У моего ребенка особые нужны

Прокомментировала 1 Участник   Просмотреть комментарии

От: Анетт Кармилофф Смит

Читать биографию
Узнать больше об Институте ребенка Pampers

Резюме статьи

 Введение

 В двух словах о генетике

 Дети, которым требуется особый уход

 О синдромах развития

Введение

Каждый ребенок индивидуален по-своему, и наша главная задача, как родителей состоит в том, чтобы ребенок рос счастливым и полноценно вошел в будущую взрослую жизнь. Если вы хотите, чтобы ваш малыш поностью раскрыл свои способности, постарайтесь воспитывать в нем уверенность в себе и всячески поощряйте стремление к знаниям. Мы все ведь тоже разные, с различными характерами, способностями, симпатиями и антипатиями. И мы знаем, что наши дела не могут достичь одинаковых результатов, но наша задача состоит в том, чтобы помочь им полностью реализовать свой потенциал для последующей жизни.

Для некоторых малышей термин ‘особенный’ имеет двоякое значение: для родителей они вовсе не являются особенными, но у них особые требования, поэтому для их развития необходим особый подход, который потребует преодоления дополнительных препядствий. Детям, которым необходим особый уход, очень часто требуется дополнительная помощь во многих сторонах жизни: некоторым требуется помощь, чтобы научиться навыкам приема пищи, правильно говорить, ходить, сидеть, в то время, как другим, несмотря на то, что они развиваются медленнее, не потребуется дополнительная помощь до тех пор, пока они не достигнут школьного возраста. Дети, которые рождаются с повреждениями мозга или генетическими мутациями, сталкиваются с очень большими проблемами, и это значит, что они не всегда могут достичь того же уровня развития и таких достижений, как их братья или сестры. В таких случаях, для родителей будет еще более важно сосредоточиться на индивидуальных способностях своего ребенка и его собствееном потенциале. С помощью методов индивидуального воспитания детей, вдумчивого похода к обучению и общего положительного отношения, которые придают уверенность в себе, малыш, которому необходим особый уход, сможет достичь верхней точки своих возможностей, также, как и обычный ребенок.

Конечно, вполне естественно, что когда родители узнают, что их ребенку требуется особый уход, они бывают напуганы и очень расстроены. Мамы и папы, узнав о таких испытаниях, выпавших на их долю, очень часть преодолевают такой "траурный" период. И в такое время, поддержка семьи, родных и друзей будет просто неоценимой. А также наступает время для родителей и бабушек с дедушками узнать многое и научиться многому. Преодолеть первые препядствия поможет информация о состоянии ребенка, которую можно почерпнуть из книг, статей в Интернет, бесед с врачами и в группах поддержки родителей. Постарайтесь найти, в какой области ваш ребенок имеет наибольшие способности, тогда можно будет спланировать, каким образом помочь ему или ей достичь наилучших результатов. В конце концов, сложные способы взаимодействия генов с окружающей средой позволяют сделать вывод, что в развитии ребенка одну из самых важных ролей играет опыт. Таким образом, если генетическое состояние изменить невозможно, то ваша роль, как родителя, самая главная в помощи вашему ребенку полностью развить свои способности.

Целью этой статьи является дать краткий обзор основных вопросов, относящихся к детям, требующим особого ухода, а не исследование тех или иных синдромов. Несомненно, специалисты компании Pampers не являются экспертами по детям, требующим особого ухода, но это отнюдь не значит, что мы не заботимся о таких детях. При разработке своей продукции мы учитываем потребности как обычных детей, так и детей с особым уходом. Более того, мы полностью представляем себе как важно учитывать разные методики обучения, и как это влияет на семейную жизнь. Также мы понимаем, что родители очень часто осведомлены о состоянии своего ребенка, не хуже, чем эксперты. Однако, знание и других синдромов может помочь им разобраться, что между такими состояниями общего, и чем они отличаются друг от друга. В результате этого, могут быть разработаны программы вмешательства в развитие детей, с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка. С нашей точки зрения, также жизненно необходимо, чтобы широкие слои общества лучше понимали, в чем выражаются отклонения в развитии. Эта статья предназначается всем родителям, дедушкам и бабушкам, которые имеют как обычных детей, так и детей с отклонениями в развитии. Более глубокое понимание характера нетипичного развия будет полезно всем. И, что особенно важно, мы надеемся, что будущие поколения будут больше знать об этом и более терпимо относится к таким детям.

В двух словах о генетике

Многие отклонения в развитии вызываются генетическими мутациями, хотя причиной некоторых из них могут быть недостаток кислорода или повреждение головного мозга при рождении. Каждый из нас имеет около 30 000 генов, сгруппированных в разных количествах вокруг хромосом. Мы несем в себе две копии 23 хромосом (всего их 46), одна копия от матери, вторая - от отца. Хромосома номер 23 - особая, она определяет пол ребенка, девочки имеют две X-хромосомы (по одной от каждого родителя), а мальчики - одну X-хромосому от матери и одну Y-хромосому от отца. Большинство генов имеют несколько функций, которые отражаются как на теле, так и на мозге. Наверное, читателям будет интересно узнать, что в персональном коде каждого из них имеется около 100 мутаций, но обычно такие мутации генов не оказывают очевидного эффекта на поведение и развитие человека. А некоторые гены, наоборот, оказывают очень большое влияние при мутациях (если они отсутствуют, дублируются, перемещаются не в то место и не в то время и т.д.). Иногда части одной или двух копий хромосом оказываются потерянными, а в других случаях появляется три копии хромосомы вместо двух. Такие изменения на уровне отдельных генов или хромосом могут повлиять на ход развития ребенка. Очень большое значение имеет также и временной фактор. Некоторые мутации вызывают преждевременное включение генов, в то время, как другие продолжают позволять генам вырабатывать их белки, вместо того, чтобы отключить их в соответствующий момент времени. Такие изменения на различных хромосомах могут изменить последующее развитие двигательных, познавательных, речевых и социальных функций. Для некоторых синдромов ученым известно, какие из генов в них участвуют. Однако, для других, проводятся интенсивные исследования генного состава, особенно при изучении близнецов, но пока еще эти исследования не дают точного определения, какие именно гены ответственны за подобные изменения.

Многие синдромы проявляются одинаково, как у мальчиков, так и у девочек, однако, некоторые могут чаще встречаться у мальчиков, другие же появляться только у девочек, или значительно чаще у девочек. Обычно синдромы наблюдаются по всем регионам и этническим группам, но некоторым более подвержены определенные этнические группы и географические регионы. Одни синдромы наблюдаются чаще (до 1 на 600 новорожденных), в то время, как другие более редки (не более 1 на 50 000 новорожденных). Иногда может играть роль материнский возраст, но большая часть синдромов проявляется у новорожденных, родители которых находятся в любом возрасте, т.е. их появление является случайным. В самом деле, хотя генетические мутации передаются по наследству, это может происходить чисто случайно. Тот способ, каким соединяются материнские и отцовские гены, когда встречаются яйцеклетка и сперматозоид, поход по уровню вероятности на массовую лотерею, в которой иногда появляются случайные мутации.

Дети, которым требуется особый уход

Итак, каковы же общие симптоны маленьких детей, которым требуется особый уход? В первую очередь, необходимо помнить, что индивидуальные различия могут быть очень существенными, даже при одном и том же синдроме, поэтому всегда лучше сосредоточиться на конкретном развитии своего ребенка, а не на сравнении его с другими детьми. Врачи часто могут определить генетический синдром по характерным изменениям на лице, хотя для многих синдромов изменения в выражении лица могут стать заметными только в более старшем возрасте. Многие синдромы вызывают появление очень хрупких младенцев, с ослабленными суставами и мышечным тонусом или болезнями сердца, что является причиной для акушеров назначить новорожденному генетический тест. Также, такие дети обычно имеют вес и рост меньше среднего. Очень рано такие дети имеют проблемы с сосанием и лотанием, поэтому они набирают вес медленнее, чем дети, которые развиваются нормальным образом.

Большая часть синдромов, хотя и не все, вызывают трудности в процессе обучения. Задержка умственного развития может варьироваться от слабой до средней и тяжелой, и бывает чаще обусловлена индивидуальными особенностями ребенка, а не синдромом. Это значит, что такие краеугольные камни процесса развития, как навыки протягивания рук, сидения, ползания, хождения и разговора осваиваются ребенком позднее, по сравнению с типичным развитием. Однако, каждый синдром имеет свои собственный набор возможностей и недостатков, и всегда важнее всего сосредоточиться именно на сильных, а не на слабых сторонах. Когда дети достигают подросткового возраста, при некоторых синдромах их визуальные или пространственные навыки могут быть значительно более развиты, чем речевые, в тоже время, при других синдромах именно речь развивается лучше. В некоторых случаях речь таких детей может показаться излишне, как будто ребенок значительно старше своего возраста. Однако, при некоторых синдромах речь у детей может почти полностью отсутствовать, но это совсем не значит, что с ними невозможно общаться: существует много форм невербального общения, которые можно использовать для детей с затруднениями развития речи.

Многие дети с генетическими расстройствами бывают дружелюбными, даже во младенческом возрасте, но с возрастом могут возникать проблемы при встрече с незнакомыми людьми. Впоследствии многие из них часто сталкиваются с проблемами при общении с братьями и сестрами, но очень дружелюбно относятся к младшим детям и взрослым. Другие симптомы приводят к тому, что таких детей плохо понимают и они становятся все более отчужденными в обществе. И действительно, для таких детей очень сложно понять, что думают другие люди, или почему они совершают те или иные поступки. Следует стараться не забывать об этих деталях, когда ваш ребенок оказывается в обществе.

Также очень важно помнить, что те действия, которые другие дети делают автоматически, в данном случае могут потребовать дополнительного вмешательства с вашей стороны, но при этом следует сосредоточить внимание, что ваш ребенок будет испытывать настоящий восторг, даже при совсем небольших достижениях. Не следует забывать, что дети, которым требуется особый уход, могут долгое время играть важную роль в обществе и будут стараться изо всех сил, как бы им не было трудно, достигнуть поставленных целей как никто другой. Также очень большую роль в помощи по подготовке к будущей жизни могут оказать группы поддержки родителей, и чем позитивнее и оптимистичнее будет ваше отношение, тем лучше вы сможете помочь вашему ребенку преодолеть испытания, которые будут встречаться в его или ее жизни.

И наконец, никогда не забывайте, что индивидуальные особенности в развитии имеют абсолютно все дети. А в случае отклонений в развитии, такие особенности становятся просто более заметными. Поэтому, не стоит сравнивать вашего ребенка с другими детьми, которым необходим особый уход. Вместо этого, лучше сосредоточиться на успехах в развитии именно вашего ребенка, пусть даже небольших. Радуйтесь, замечая изменения к лучшему и старайтесь их развить. Сделайте все, что от вас зависит, чтобы подчеркнуть позитивные аспекты развития вашего ребенка. Надо осознать, что сон также играет очень важную роль. Исследования показали, что дети (а также взрослые и даже птицы!) обучаются значительно лучше после перерыва с глубоким сном, чем без такого перерыва. Таким образом, поскольку нарушение сна - это обычное явление для детей, которым необхоим особый уход, по этому вопросу необходимо проконсультироваться с вашей патронажной сестрой. Компания Pampers также выпустила буклет, который полностью посвящен вопросам, касающихся сна, в нем вы сможете найти много полезных советов, как обеспечить хорошие условия для сна.

Мы решили сделать эту статью как можно более общей, потому что существует большое количество синдромов. Тем не менее, ниже мы приводим список веб-сайтов с описанием наиболее распространенных синдромов. Просим прощения, если в данном списке вы не найдете именно того синдрома, который имеется у вашего ребенка. Пожалуйста, напишите нам, чтобы мы смогли предложить нашим читателям веб-сайты, посвященные другим состояниям. Написать нам можно прямо с веб-сайта, щелкнув по ссылке "напишите нам". Для нас очень важна связь с родителями, которые, как мы говорили ранее, не хуже экспертов разбираются в проблемах своего ребенка, компания Pampers всегда стремится наладить с вами самые тесные связи.

Дополнительную информацию о синдромах развития можно найти на следующих веб-сайтах:

Назад